Neviditelný pes  |  Zvířetník  |  Ekonomika  |  Věda  |  SciFi Úterý 9.12.2003
Svátek má Vratislav




  Výběr z vydání
 >TÉMA: Likvidace zdravotnických registrů?
 >ARCHITEKTURA: Kvíz s portály a pozvánka na PPP
 >EKOLOGIE: Sliby se slibují, blázni se radují
 >NET: Nečekán, nezván a přeci vám přijde - SPAM
 >RODINA A PŘÁTELÉ: Do kina - Mazaný Filip
 >PSÍ PŘÍHODY: Opatrnosti nikdy nezbývá
 >ZAMYŠLENÍ: Čeština potřebuje reformu
 >PŘÍBĚHY ČESKÉ JUSTICE : Příběh devátý O falešných směnkách a falešném stíhání
 >EKONOMIKA: Burzovní indexy do konce roku posílí
 >POLITIKA: Kašpárek evropský
 >ARBITRÁŽ: Prohlášení Mariny Landové
 >NAROZENINOVÁ: Pro slušné trampy chatka zdarma
 >HUDBA: Nohavica stíná Jarka
 >POLITIKA: Tajný životopis prezidenta Ruska
 >PENÍZE: Bankovní dvojboj o běžný účet pro rodinu

 >>> HLAVNÍ STRÁNKA  >>  Zdraví  
 
9.12. TÉMA: Likvidace zdravotnických registrů?
Jiří Kofránek

Dnes (v úterý, 9.12.) bude poslanecká sněmovna hlasovat o tom, zda se zlikvidují či nezlikvidují zdravotnické registry. Bojem proti zdravotnickým registrům (a vlastnímu sociálně demokratickému ministerstvu zdravotnictví) se s Herostratovským zápalem výrazně zviditelňuje poslanec ČSSD Křeček, v jedné řadě s některými dalšími poslanci.

Vše se ovšem halí do pseudoochranitelského hávu ochrany osobních dat před zneužitím zlým státem. Námitky oponentů se točí kolem toho:

- zda stát vůbec potřebuje vůbec potřebuje vést centrální zdravotnické registry,
- a když už je vede, proč v nich ukládá identifikační údaje pacienta (rodné číslo),
- a když už tam zapisuje citlivá data o zdravotním stavu, tak proč to není se souhlasem pacienta.

Pokusím se na tyto námitky odpovědět:

1. Nezbytnost centrálních zdravotnických registrů pro moderní medicínu

Zdravotnické registry mají povahu zdravotnické dokumentace pacienta s vazbou na poskytování specifické léčebné péče. Například - léčení onkologického pacienta od výskytu nádoru až do smrti, náhrady kloubů a všechny reoperace a kontroly, katerizační zavedení stentů do koronárních cév a následná léčba, srdeční operace a následná léčení. Zdravotnické registry jsou velmi nutné k tomu, aby se dala vyhodnotit efektivita různých způsobů léčby jednotlivých onemocnění, prognóza pacienta při volbě toho či onoho způsobu léčení. Například: volba nejvhodnějšího cytostatika, dávky ozáření, operace na ten či onen druh nádoru, prognóza použití toho či onoho typu kloubní náhrady, volba toho či onoho stentu při léčení ischemické choroby srdeční aj. To se ale jinak, než celoplošným sledováním jednotlivých případů, nedá udělat.

2. Potřebnost jednoznačné identifikace pacienta v registrech

Při vkládání dat do registrů je třeba zabránit duplicitám. Není proto možné vkládat do registru data anonymně - například v jednom zdravotnickém zařízení může být u pacienta po vyšetření zjištěn nádor a následně zapsán do registru, stejný pacient je pak nezávisle vyšetřen v dalším zdravotnickém zařízení, je u něj zjištěn nádor a je pak do registru zapsán znovu - pokud by nebyl zapsán identifikátorem pacienta (rodným číslem), pak budeme mít v registru dva duplicitní záznamy, týkající se však stejného pacienta! V opačném případě je pouze původní záznam doplněn o nová data. Krom toho, pacient může být postupně léčen v různých zdravotnických zařízeních - a jeho záznam v registrech musí být průběžně doplňován, to znamená že zase potřebujeme jako klíč pro vkládání dat jednoznačný identifikátor pacienta. Musíme zabezpečit, že zdravotní záznamy o jednom pacientovi se vedou pouze jednou!

Pro účely statistiky či vědeckých výzkumů (které slouží pro posouzení efektivity léčebných postupů) jsou záznamy v registrech anonymizovány. Pro vkládání dat a pro účely léčebné péče naopak anonymizovány být nemohou.

3. Souhlas pacienta

Aby sbíraná data měla nějaký statistický význam pro posuzování efektivity léčebných postupů, musí být úplná! Není možné aby obsahoval jen vybraná data těch pacientů, u kterých byl poskytnut souhlas (taková data navíc nejsou být vybraná náhodně, není to náhodně vybraný statistický soubor). Statisticky pak přestává mít takový registr význam.

Zdravotnické registry dlouhodobě sledující zdravotní stav pacientů s vybranými onemocněními byly zavedeny už minulém režimu, a tehdejší Československo tím předstihlo některé evropské státy. Některé sledované údaje mají skutečně zejména co do délky sledování "světovou dominantu", jak se píše v důvodové zprávě, což některé pány poslance (a paní poslankyně) vyděsilo: "neb co není v okolních státech EU je zapotřebí zrušit". Je třeba poznamenat, že tyto zdravotnické registry bylo možné zavést již před mnoha lety díky centralizaci zdravotnictví i bez výpočetní techniky a počítačových sítí, které jsou k dispozici nyní. Právě pokrok výpočetní techniky umožňuje zavedení zdravotnických registrů i v decentralizovaném zdravotnictví a řada zemí ke zřizování obdobných zdravotnických registrů proto přistoupila nebo přistupuje. Některé registry proto mají i mezinárodní návaznost - např. kardiochirurgický registr. Pokud půjdeme zpět, pak je nutno si uvědomit, že přerušením celistvosti dosavadní řady plošně sbíraných údajů dojde k znehodonocení registrů, které, díky tomu, že sbírají data už mnoho let, jsou skutečně národním bohatstvím, které pomáhají průběžně vyhodnocovat efektivitu různých diagnostických i léčebných postupů.

Krom toho, požadavek souhlasu pacienta přivádí do problémů lékaře, který při zjištění nádorového onemocnění pacienta stojí před problémem jak a kdy tuto zprávu pacientovi šetrně sdělit, ale záznam do registru musí učinit okamžitě. Z vlastní zkušenosti také vím, že řada lékařů vyplňuje statistická hlášení s určitou nechutí (je to totiž administrativní práce navíc) - nebude-li to povinné, bude snazší napsat že pacient nesouhlasí a tím se lékař otravné administrativy zbaví (a registr tím o potřebný záznam ochudí a dále znehodnotí).

4. Vedení registrů

Každý ošetřující lékař má povinnost vyplnit příslušné statistické hlášení (většinou v papírové podobě), přístup do registru však každý lékař ani zdaleka nemá. Musí mít k danému registru přidělena přístupová práva. Přidělení uživatelského oprávnění podléhá velmi přísnému procesu schvalování. Přístupová práva (která určují zda daný lékař smí v registru zapisovat a která data může vidět) závisí na konkrétní roli lékaře, kterého navrhuje příslušná odborná společnost. Získání přístupových práv je navíc podmíněno žádostí ředitele zdravotnického zařízení s určením role uživatele. Pak následuje schválení Radou registru a teprve pak se uživatel zavede do systému a vygenerují se mu příslušné softwarové klíče a ty pak dostane na elektronickém médiu s příslušným pinem do vlastních rukou. Registry jsou vedeny s využitím webových technologií se zabezpečeným přístupem, přístup k registrům je podmíněn přiděleným uživatelským oprávněním, protokol přenosu dat je kryptovaný. Dalo by se dokonce říci, že přístup ke sporožirovému účtu v české spořitelně (www.servis24.cz) chráněný pouze klientským číslem a heslem je méně zabezpečen, než přístup ke zdravotnickým registrům.

5. Obsah a struktura zdravotnických registrů

Všechny zdravotnické registry vznikly iniciativou lékařských společností, které určily požadovanou strukturu registru na základě odůvodněných medicínských potřeb. Nechci se zde podrobně pouštět do jejich zdůvodnění (je stručně uvedeno v důvodové zprávě k zákonu), je to totiž opravdu víc odborně medicínská, než politická problematika.

Likvidace mnoho let státem vedených centrálních zdravotnických registrů je možná v zájmu těch, kdo si přejí zdravotnické informace shromažďovat a vyměňovat za úplatu, ale asi nikoli v zájmu pacientů, jejichž zájmy se mnozí páni poslanci, bojující za jejich práva, ohánějí.

Na závěr jednou citaci, která problematiku zachování či nezachování zdravotnických registrů charakterizuje docela přesně. Je z článku "Data nebo vata", který napsal do letošního 46 čísla Zdravotnických novin prof. MUDr. Jan Žaloudík, CSc, z Masarykova onkologického ústavu v Brně.

"Otázka zní: budete se cítit hodně svobodně, když se nebude vědět, zda vám v léčbě vašeho nádoru víc pomůže ta či ona operace, ta či ona dávka záření, ten či onen lék, ten či onen léčebný postup? Cítíte se hodně svobodně, když dosud nevíte, jaké výsledky v léčbě vašeho onemocnění má pracoviště, které vám nabízí péči, a trpíte-li pochybnostmi, zda jinde nejsou výsledky lepší? Cítíte se hodně svobodně, když nevíte, zda investice do toho či onoho zdravotního programu či postupu, realizované také z vašich daní či pojistného, přinesly žádoucí výsledky? Pokud odpovídáte NE, jste asi normální, ale nedoceňujete snahu o ochranu před zneužitím zdravotních dat likvidací kdejakých registrů. Pokud odpovíte ANO, jste vskutku akcentovaná a nezávislá osobnost, kterou zůstanete až do doby, než se stanete osobností na zdravotnictví závislou. Nejspíše vám pak začne záležet i na informacích vzešlých z analýz zdravotních dat, zvláště pokud vám zvýší šanci na přežití"




Další články tohoto autora:
Jiří Kofránek

Počet přístupů na stránku:

Komentáře ke článku